Přemýšlení o jídle nepatří zdaleka jen k hubnutí. Sledovat jídelníček musí řada z nás, aby si udržela zdraví, stav, kterého si někteří často neváží. Jak se dá žít například s fenylketonurií?

Pokud vás netrápí zdravotní problémy a Kalorickatabulky.cz sledujete jen proto, abyste vylepšili svou postavu či sportovní formu, můžete si blahopřát.

Ano, je to často o odříkání a boji o každou kalorii, dobře využitou živinu, ale v podstatě nejde (pokud pomineme opravdu zdraví nebezpečnou nadváhu) v těchto případech o život.

A pak je tu druhá skupina lidí. Mezi ně patří ti, kteří musí dodržovat určitá výživová omezení, aby jejich organismu fungoval a nepoškozovaly se životně důležité funkce. Hodně se skloňuje poslední roky například celiakie, ale své o podobném problému ví také jedinci s laktózovou intolerancí a samozřejmě diabetici. A tím výčet zdaleka nekončí.

Dnes se podíváme na případ Petry, která od narození své dnes patnáctileté dcery vaří tak, jak to vyžaduje dceřina nemoc – fenylketonurie.

• Fenylketonurie je dědičná nemoc a pro diagnostiku PKU je využíván novorozenecký screening. Ročně je diagnostikováno okolo 10 případů. Fenylketonurii není možné léčit a tak stejně jako například v případě celiakie nebo intolerance laktózy je třeba dodržovat dietu. V případě fenylketonurie jde o velmi přísnou kombinaci diet bezlepkové, bezlaktózové a nízkobílkovinné. Omezení bílkovin, spolu s medicínskou podporou (dodávání vhodných aminokyselinových směsí a dalších látek a vitaminů) je jedinou možností, jak zamezit poškození organizmu. (zdroj: www.nspku.cz)

Začtěte se do příběhu skvělé matky a její úžasné dcery, které s tak významným omezením žijí život plný sportovních a volnočasových aktivit. Paní Petra popisuje svých posledních patnáct let následovně:

„Máme dceru! Znáte to – nejlepší okamžik v životě ženy. Narodilo se vám zdravé dítě. V našem případě to platilo týden. Elišce na základě novorozeneckého screeningu diagnostikovali fenylketonurii (PKU). Do té doby to bylo slovo, které jsem znala jen z obalů potravin. A říkala si, co to asi obnáší. Náročné bylo po narození všechno, nejhorší byla asi skutečnost, že v době Elina narození nebyly k dispozici jiné informace než ty, že děti s touto diagnózou jsou mentálně postižené. Takže srovnat se v šestinedělí s myšlenkou, že budete mít mentálně postižené dítě, bylo sice velmi obtížné, ale šli jsme do toho s rozhodnutím, že to zvládneme.

V nemocnici dostanete informaci, že vaše dítě musí ze stravy vynechat potraviny obsahující bílkoviny, to znamená vynechat maso, mléko, obilniny, ale také běžné pečivo, cereálie, většinu cukrovinek, ořechy, luštěniny, částečně i většinu druhů ovoce a zeleniny a potraviny obsahující umělé sladidlo aspartam. Nutně vás tedy napadne otázka, co bude moje dítě jíst? Základní potraviny pro nízkobílkovinnou dietu představují speciální potraviny pro PKU dietu (většinou ve specializovaných prodejnách zdravé výživy), med, tuky rostlinné i živočišné (sádlo, máslo) a přesně do gramů odvážené vybrané druhy zeleniny a ovoce.

Tyhle informace vám ze dne na den změní život. Prošli tím i ti, kteří mají doma celiatika či diabetika. Děláte vlastně to, co bychom měli dělat všichni. Přemýšlíte o jídle v tom správném slova smyslu. Co mohu a nemohu nabídnout, abych neublížila. Každé dítě má jinou toleranci k přijímání fenylalaninu z přirozené stravy a ta se mění i s tím, jak roste. Denní limit musí být striktně dodržen, protože bílkoviny k růstu a normální fungování potřebuje každý člověk – i fenylketonurik.“

Zde bych poutavé vyprávění na chvíli přerušila, abych vám prozradila, jak jsem se s Petrou seznámila, což svědčí o tom, že skutečně dokáže žít tak, že většina lidí kolem ní vůbec nepocítí, kolik práce navíc ve svém životě má. Známe se vlastně řadu let. Psala jsem několikrát o jejích aktivitách v rámci cvičení pro ženy, akcích, které ve svém volném čase pořádala. Věděla jsem, že je to spíš její koníček a obdivovala ji, kolik toho při své práci a péči o rodinu zvládá. To jsem ovšem neměla ještě ani ponětí, že její „péče“ o rodinu je mnohem náročnější než pro většinu maminek. Připravovat pravidelně tak specifickou stravu je pro většinu z nás, kteří často reptáme, že si nemůžeme dát to či ono, abychom se vlezli do kalorického limitu, téměř nepředstavitelné.

To, že Petra takto žije již patnáct let, jsem se dozvěděla prakticky nedávno od naší společné známé, autorky článku Proč si myslíme, že budeme zdraví, krásní, štíhlí a ve formě bez práce, trenérky Marcely Janischové, která mě požádala, zda bych nemohla Petřině Elišce, která se věnuje – přes své omezení – mimo jiné úspěšně sportovnímu aerobiku a trénuje v jejím klubu dát hlas v nějaké soutěži, kde právě fenylketonurici ukazují široké veřejnosti, jak se dá s nemocí žít a sportovat.

A jak to tedy v tomto konkrétním případě vypadá? Petra pokračuje ve svém vyprávění:

„V rámci volného času fungujeme jako každá normální rodina. Jezdíme na dovolené, chodíme po horách, chodíme cvičit. Eliška s taťkou navíc jezdí lyžovat a chodí plavat. Dieta už nás neomezuje, vše plánujeme vždy dopředu s předstihem a zjišťujeme, co nám daná lokalita může nabídnout nejen z hlediska atrakcí, ale i z hlediska možnosti stravování. Eliška je odmalička činorodé stvoření, takže od pěti let hraje na klavír, chodí zpívat do sboru, trénuje v oddíle sportovního aerobiku, chodí cvičit i mimo tréninky, jezdí na koni, ráda poslouchá muziku, na prvním stupni ZŠ chodila i do skautu. Letní aktivity řešíme bez nabídky speciálních pobytů pro fenylketonuriky. Vždy jsme se dokázali s příslušnými vedoucími a provozovateli středisek domluvit na možnostech dietního stravování. Eliška zcela bez problémů absolvovala různé tábory včetně tábora skautského, jazykové pobyty, soustředění pěveckého sboru či sportovního aerobiku v Aerobicstudiu Ostrava, lyžáku, školy v přírodě. Vždy je to sice náročné na přípravu, protože musíme myslet úplně na všechno, ale kde je vůle, tam to jde.

K Elišce jsme vždy přistupovali tak, aby věděla, že odlišnost ve stravování má a že musí respektovat, že odlišnost mají i jiní. Nikdy jsme tudíž před ní nic neschovávali a do nekonečna vysvětlovali, co smí a nesmí a proč tomu tak je. Nezastávám názor, že dítě by nemělo ochutnávat věci, které patří k zakázaným, protože si myslím, že o to intenzivněji bude mít chuť dietu porušit. Naučili jsme se tomu, že má-li Eliška na něco velkou chuť, tak mi to řekne a já se pokusím udělat v nejbližší době jídelníček tak, aby mohla něco ochutnat (zmrzlina, čokoláda, šunka apod.). Většinu věcí už znovu ochutnat nechce, výjimku tvoří zmrzlina a čokoláda, tam jsme začali vyhledávat věci, na nichž je uveden obsah bílkovin, který přepočteme na množství fenylalaninu ve stravě a do jídelníčku čas od času zařadíme. Elišku už se nebojíme pouštět na pobyty samotnou, neboť přesně ví, co si může dovolit a není-li si jistá, vždycky volá domů. Od září loňského roku si Eliška stravu počítá sama, my už v současnosti jen kontrolujeme, jestli neudělala někde chybu, nebo nezapomněla na něco, co přes den jedla. Aby bílkovin bylo dost, musí stravu doplňovat o speciální preparát, který obsahuje všechny bílkoviny kromě fenylalaninu. U této diagnózy nezbývá nic jiného než se držet dávného přísloví: Důvěřuj, ale prověřuj (i když i to prověřování musí být s mírou – puberťák je velmi háklivý).

Dostupnost potravin je velmi obtížná. V Ostravě lze sehnat ve zdravých výživách jen velmi omezený sortiment. S tím, že něco dojde, musíte počítat hodně dlouho dopředu. Objednáváme většinou na internetu nebo nakoupíme ve specializovaném obchodě v Praze. Potraviny jsou finančně velmi náročné a nebereme žádné sociální dávky, neboť podle sociálního systému jsou naše děti zcela zdravé. Takže vlastně zaplať pánbůh za to, že vše dodržujeme a naše děti jsou zdravé. Ony nám to vracejí tím, že se smějí, zlobí, chodí do školy a mají normální starosti jako jiné děti.

S Eliškou do naší rodiny přišla nejen běžná radost a starost, ale především poznání, že když se chce, tak všechno jde. Skončily výmluvy, že na něco není čas, protože ten nemáme nikdy. Dietář vás naučí s časem hospodařit a radovat se i z malých věcí. Tohle je zkušenost k nezaplacení. Přeji vám, abyste se naučili radovat z malých věcí a uvědomili si, že čas vám nesmí utéct mezi prsty.“

Děkujeme paní Petře za její poučná slova. Elišce přejeme, ať se jí v životě daří. A my ostatní na to budeme pamatovat, když nás přepadne pokušení začít si stěžovat na nějaké drobné nepohodlí. Je to tak?

Ing. Macáková Marcela

Studium na VŠCHT ji inspirovalo k zájmu o výživu a zdravý životní styl. Po promoci (1993) psala na toto téma pro řadu časopisů – Vlasta, Fit styl, Longevity, Moje zdraví, aj. Vedle blogu Kalorických tabulek, kde pracuje jako editorka a správce facebooku, provozuje již téměř dvacet let vlastní webík www.aerobic.cz. Tam si přijdou na své všichni, které baví jakékoliv skupinové cvičení (aerobik, jóga, pilates…)