Jak se nezhroutit při péči o nemocného člena rodiny – osobnostní růst a válka v jednom

Možná to také znáte – žijete si svým životem, dodržujete blahodárné rituály, sportujete, hlídáte si jídelníček, abyste se cítili dobře a udělali něco pro své zdraví.

A pak znenadání přijde událost, která vám vše obrátí naruby. A vy nemáte energii ani čas pokračovat v tom, co pro vás doposud bylo samozřejmostí.

Pro někoho může být zásadním zlomem narození dětí, kdy sami sebe odsunou na druhou kolej, pro jiného ztráta zaměstnání či partnera, kdy i vše ostatní jako by ztratilo smysl. My se dnes budeme detailně věnovat tématu péče o nemohoucího člena rodiny. Ano, máte pravdu, o tom se příliš často nemluví. A dokud se nás to netýká, raději si nepřipouštíme, že bychom to jednou také museli řešit.

Kdo z nás to zažil, zřejmě bude s nadpisem článku souhlasit. A třeba ne, protože má svoji odlišnou unikátní zkušenost. Často se však v situacích, kdy se nám nečekaně v domácnosti objeví příbuzný odkázaný na naši péči, stávají velmi podobné případy. Od prvotního návalu emocí, bezradnosti, lítosti, vzteku, strachu, popření či jiné reakce na to, že se blízké osobě děje něco těžkého, vůči čemu jsme bezmocní, ať už je ve vážném stavu po operaci, nebo právě vypukla těžká nemoc, nebo mu dokonce hrozí smrt, se dostáváme k realitě běžných dní. Pacient se ocitá na různé škále nemohoucnosti a potřebuje různou míru péče. Někdo potřebuje pouze podat pití a jídlo, jiný i nakrmit, další i přebalit, někdo pravidelně polohovat nebo dohlížet, aby si neublížil. A to mluvím pouze o péči o tělo. Je však potřeba mnohem víc. Pacient totiž nepřestává být lidskou bytostí, ať už vnímá svět kolem sebe plnohodnotně nebo částečně. Potřebuje pozornost, zájem, lidskou odezvu, dialog, pohlazení, úsměv, povzbuzení, ujištění, pohled do očí. Jako každá živá bytost, zdravá nebo nemocná. Vše s láskou, respektem a důstojně. Kde na to vše vzít sílu a čas? A jak to vlastně dělat, abychom sami nepadli?

Plné nasazení – neochvějné přesvědčení

Podívejme se na to, co se obvykle v takové domácnosti děje. Běžně nejsme profesionálové, kteří mají zkušenosti a vědomosti, jak se nejlépe v takové situaci rozhodovat, zařídit a chovat. Navíc jde o osobu, ke které máme silnou citovou vazbu, tedy v tom lepším případě. Takže se do toho plně vložíme.

Plné vložení je přirozená reakce cítících bytostí, když někdo trpí a potřebuje pomoc. Máme vůli nasadit všechny síly a zbraně největšího kalibru, protože věříme, že to je správně, a doufáme, že to pomůže. Jsme nadměrně připojeni, vše potřebné organizujeme během našich denních povinností, které máme vůči rodině nebo práci. Řekneme si, že to teď musíme vydržet, zabojovat, nastavit věci, zařídit. Nakupujeme potřebné pomůcky, jídlo, přestavíme nábytek, psa dáme dočasně do péče k tetě. Odložíme, co lze odložit, kupí se nám prádlo, nádobí, odskakujeme od rozdělaných věcí, protože pacient právě teď něco nutně potřebuje. Přestáváme mít osobní prostor, objeví se únava, podrážděnost, spánkový deficit, zoufalství. A taky pocit nedostatečnosti, že to nezvládáme, a rovněž pocit viny, že občas vylítneme, že si občas i přejeme, ať to už skončí. Navíc to není pouze o pečovateli, který si sahá na dno. Je to i pacient, který obvykle velmi dobře vnímá, že je „důvodem“ pro nepohodu, a rovněž se často cítí provinile, že je „na obtíž“. Zejména plně soběstační lidé, kteří se najednou octnou v závislém postoji, velmi těžce nesou samotný fakt, že již nejsou soběstační. Mnozí starší lidé se děsí toho, že by je to mohlo potkat již dávno předtím, než se to opravdu stane, a často si přejí raději umřít než někoho obtěžovat. I když na obtíž nejsou a pečlivě a opakovaně a s láskou jim to vysvětlujeme, mohou se tak cítit. O to víc naše vyčerpání zvětšuje jejich zoufání si, protože se za to cítí odpovědni.

Bolestné prozření – co dál?

Mysleli jsme si, že to s tím plným nasazením všech zúčastněných děláme dobře, a mysleli jsme si, že je to tak správně. Opak je ale pravdou. Takový styl života je neudržitelný, protože je vyčerpávající a významně blokuje potřeby ošetřujících osob a ty dříve nebo později přestanou být schopné dávat, protože nemají z čeho.

Když tedy i ti nejodolnější jedinci trpce zkonstatují, že to opravdu takhle nejde dál, protože se nesoustředí na běžné věci, mají mikro-spánky za volantem, buší jim srdce, jsou podráždění v jinak běžných situacích, začínají si být nejisti vlastními kompetencemi, zapomínají na důležité věci, narušuje to jejich rodinné vztahy, kupí se hádky, následuje otázka, jak tedy dál. Není jednoduché pravdivě pojmenovat věci, jak jsou: že eticky chci být k dispozici své blízké osobě, ale už to překračuje mé možnosti a někdy mi to i leze krkem a nemůžu dál. Všichni se nacházejí v nové životní roli, na kterou nebylo možné se připravit, je-li to vůbec kdy možné. Na jednu stranu stojí za to čerpat ze zkušeností lidí, kteří mají v této souvislosti už něco odžito, ať už jako přímí aktéři, nebo pomáhající profesionálové. Na druhou stranu ani na pozitivní situace, jako je plánované a vytoužené rodičovství, se nelze stoprocentně připravit pomocí knížek, kurzů či sdílení. Rodičem se stáváme v průběhu žití nové role, za pochodu. Rovněž situaci s nemohoucím blízkým člověkem je možné vstřebat a adaptovat se na ni plnohodnotně, až když ji žijeme. A rovněž stojí za to být sami k sobě laskaví a přijmout, že často prostě nevíme, co máme dělat, protože je to pro nás neznámé.

Přírodní harmonizace – inspirace „válečnou“ moudrostí

Říkám obrazně, že je dobré „nastoupit do války“. Ideálně od začátku a ušetřit si tak fázi vyčerpání. Ve válce, i když samotná tato metafora je velmi negativní, věci fungují jednoduše, úsporně a efektivně. Hlavně udržitelně. Čehokoliv se to týká. Určitě jsme slyšeli ono okřídlené: bitvy vyhrávají bojovníci, logistici vyhrávají války. Metaforu války si půjčuji pouze z tohoto užitečného hlediska, kdy své místo mají jenom životaschopné postupy, efektivní strategie, přírodní principy. Pro dlouhodobé fungování je dobré si uvědomit principy dva: smysluplnost a udržitelnost, jako nedělitelný pár. Cokoliv smysluplné, pokud není současně udržitelné, nemá dlouhé trvání. A co je udržitelné, ale nedává smysl a nepřináší přidanou hodnotu, taky dlouho nevydrží. Smysluplné je pečovat s láskou a oddaností o milovanou osobu. Udržitelnost v tom však přináší bezpečí pro všechny, jinak péče nepřežije a pečovatelé mohou trpět drsnými následky, například na svém zdraví nebo vztazích.

Když nastavujeme jakýkoliv systém smysluplného a udržitelného fungování, obvykle skončíme u velmi jednoduchých přírodních principů, jakými se řídí třeba smečka. Každý má úkoly v souladu se svými kompetencemi, talenty a svými schopnostmi i limity a každý slouží celku. Společně to vytváří symbiózu. Nikdo není víc nebo míň, důležitý je celý systém. Důležitá je taky spolupráce, spolehlivost, důvěra. Nikdo nutně nemusí urvat věci sám, to není udržitelné. Nikdo není individualistická hvězda, na to si příroda nehraje. A vše má svůj rytmus, střídání výkonu a regenerace, aby to bylo dlouhodobě udržitelné.

I každý zkušený voják řekne, že nejdůležitější principy úspěchu jsou podpora a spolupráce. A taky jsou zkušení vojáci naučeni odpočívat, kdykoliv to je možné, někteří usnou třeba ve stoje a na chvilku, aby zregenerovali síly. Přírodní balanční zákony jsme ještě nepřelstili, je velmi moudré se jimi řídit.

Jak válečné principy zužitkovat pro mír?

U našeho pacienta často nevíme, na jak dlouho bude péči potřebovat. Tudíž si nevystačíme pouze s náhodným, i když oddaným fungováním, ale potřebujeme nastavit mysl zpočátku na krizové řešení, které časem bude muset přejít do udržitelných standardů, je-li péče nutná dlouhodobě. Ve válce není možné, aby všichni členové jednotky najednou drželi stráž. Jednotka musí být bojeschopná kdykoliv 24 hodin denně. Proto je přirozené se smysluplně domluvit a střídat v nasazení pozornosti. Tak zabezpečíme dlouhodobost, šetříme síly, využíváme přírodní zdroje, chováme se jako dobrý hospodář. Když se pak něco semele, vždy je významná část týmu schopna kvalitní akce.

Co to konkrétně znamená v domácnosti s nemocným? Když jsou přímo k dispozici třeba dva pečující a nemocný si volá o pomoc, je přirozené, že oba mají tendenci vyhovět, zařídit, co je potřeba, protože to oba slyší a záleží jim na tom. A tak jsou po celou dobu v „pohotovosti“, a to je právě neudržitelné. Je velmi užitečné si rozdělit „služby“ a pokud já mám odpoledne nebo celý den či týden volno, tak i když slyším, že nemocný volá o pomoc, nereaguji okamžitou akcí, protože nemám službu a věnuji se jiné činnosti. Může se zdát, že to přece ničemu nepomůže, vždyť oddychující pečovatel taky slyší, že nemocný volá o pomoc, a tudíž nemá potřebný klid. Není tomu tak. Je velký rozdíl, když slyším, že je třeba konat, a současně vím, že teď není řada na mně a někdo důvěryhodný to obstará a moje směna přijde jindy. Jako když se střídáme v tom, kdo tuto noc vstává k plačícímu miminku. Je to možnost, jak vypustit nabuzení, nebýt v pohotovosti. I to je forma důležité regenerace. Snižuje se tak náročný výkon organismu a pečující žije v přirozeném rytmu výkonu a odpočinku. A takový rytmus je dlouhodobě udržitelný.

Je ovšem dobré to mít společně pochopené, vysvětlené a domluvené i s nemocným, jak to bude probíhat, ať je to pro něj čitelné, proč někdy někdo na něj nereaguje, že to není nezájem. Rovněž je důležité vyslechnout jeho představy, obavy i potřeby. I když nemůžeme na všechny reagovat nebo je naplnit, už samotný rozhovor podporuje rovnoprávnost, důstojnost a zapojení pacienta jako plnohodnotného člena rodiny do plánů a budoucnosti. A je dobré chápat, že jeho postoje i potřeby, emoce, reakce se můžou měnit. Že to má celé vývoj a chová se to jako živý organismus. Protože jsme živí lidé.

Je dobré chápat rovněž u sebe, jako pečovatele, že co se domluví v počátku této výjimečné situace, může se časem změnit, nevyhovovat. A tak je dobré dělat domluvy o fungování, logistice, prioritách na dobu určitou a pak vědět, že se znovu v nějakém termínu společně posadíme a přehodnotíme situaci. Nikdo nemůže vědět, jaké to je, když jde do nové životní situace poprvé a zda domluvené postupy jsou ty správné. To prověří až čas a zkušenost. Úlevné však je, že tomu dáme předem domluvený časový rámec. Teď děláme dohodu na měsíc, otestujeme to a pak společně vyhodnotíme. Když v průběhu daného časového intervalu někdo cítí nepohodu, nespokojenost a není to možné hned vyřešit, tak alespoň ví, že zanedlouho na to bude prostor a všichni to vezmeme v úvahu a budeme to řešit. Jakési domluvené pozastavení, kontrolní body jsou psychicky úlevné, podporující, pokud se nacházíme v procesu, u kterého nikdo netuší, jak dlouho bude probíhat a co se v něm odehraje. Působí to preventivně proti vyhoření, hněvu, zoufalství.

Obětovat se, nebo je i jiná cesta?

Mnozí z nás mají představu o tom, že když nastane krize u blízké osoby, je správné se „obětovat a ukřižovat“. Ve volbě světonázoru nikomu nechci brát svobodu a je to každého soukromá věc. Pokud se však tím ukřižováním spíš myslí služba člověku a obětováním se se myslí spíš ochota ustoupit ze svého komfortu ve prospěch potřebného a současně se tím taky myslí, že bych to rád ve zdraví i přežil, pak je namístě myslet i na své potřeby. Rovnocennost potřeb všech zúčastněných není pokrytectví, špatná věc ani sobectví. Naopak, je to další cesta k dlouhodobému udržení poskytování služby i její kvality. Není nic špatného na potřebě být někdy sám, odpočívat, postěžovat si, vybít zlost či frustraci, uklidnit se, být vyslechnutý, podpořený, potvrzený ve svém pohledu, v pocitech. Ať jsou ty jakékoliv. Pocity přicházejí bez pozvání a vždy jsou adekvátní k situaci, nejsou odvislé od našeho rozhodnutí a vůle. A není špatné mít i ty negativní. I v souvislosti s péčí o nemocného. Jsme totiž lidi.

Co kdyby byl svět zas v pořádku?

Může být zajímavé položit si otázku, co by bylo jinak, kdyby náš svět byl zase v pořádku. A to v drobných věcech, maličkostech běžného dne. Třeba bychom zas chodili v neděli po obědě na procházku? Nebo bychom pozvali přátele na silvestra? Koukali bychom v sobotu večer všichni na oblíbený film? V pátek bychom zašli k oblíbenému zmrzlináři? Je časté, že se tyto drobnosti z našich životů plíživě vytratí, aniž bychom si toho byli vědomi, protože je pod tíhou událostí považujeme za malicherné. Přitom nám předtím dělaly radost a přinášely společné zážitky. Může být osvěžující je postupně vrátit do našich dní podle chuti a připojit se všichni, dle možností.

Možná bude něco potřeba přizpůsobit, třeba bude nutné našemu rodinnému pacientovi podržet kornout se zmrzlinou, nebo zvolit jinou trasu procházky kvůli lepší schůdnosti. Chvilku si dovolit zažívat „jako by svět byl v pořádku“. Může to neuvěřitelně revitalizovat síly, naději, motivaci. Někdy se lidé brání do obtížné situace vkládat drobné prvky starého dobrého života, aby nepodporovali „neslušný“ dojem, že jsou vlastně spokojeni či radostní, i když jejich člen rodiny trpí. Jako by byla jediná slušná cesta vzdát se radosti. Nebo si přejí se situací pořád zacházet, jako by byla výjimečná, krizová a dočasná a již brzy snad odezní, což jim pomáhá snižovat bolest. Novou situaci ještě neumí zcela přijmout, a tak z ní nedělají „nový standard“, se kterým by se smířili, protože právě to by mohlo vytvořit zdání, že se to už nikdy nezlepší. Ať je to jakkoliv, je užitečné se nad tím alespoň zamyslet a když je pro to prostor, přizvat do života drobné radosti dob minulých nebo třeba radosti nové.

Je to hanba být se silami u konce?

Další oblastí, na kterou možná není potřeba myslet hned od počátku, ale která často přirozeně přijde, je kompetentně, férově a pravdivě pojmenovat, na co ještě stačíme a na co už ne. A nestydět se u toho, nesypat si popel na hlavu a neživit pocit viny. Když se třeba zhorší stav naší milované osoby trpící Alzheimerovou nemocí a náš pacient utíká z domu, je zmatený, někdy i sám sobě nedostatečně bezpečný a my máme v životě i další závazky, třeba děti, práci a schválně zdůrazňuji, že i odpovědnost za kvalitu vlastního života a vztahů, může nastat den, kdy nám síly, kapacity i možnosti dojdou. Není to selhání, je to přirozený vývoj.

V systému našeho sociálního státu je množství bezplatných i hrazených služeb, různého rozsahu, frekvence a způsobů poskytování, o které je možné požádat, pokud už jsme na to připraveni. Množství služeb probíhá v domácím prostředí, takže to není pro pacienta taková děsivá náhlá změna, jako když se rodina rozhodne požádat o pomoc zařízení s ubytováním mimo domov. Je to velmi citlivé, člověk, kterému je špatně, snáší změny hůř, může se bát, že bude opuštěný, je to naprosto nová situace pro všechny a je téměř nemožné v ní být v klidu a bez množství otázek, které se člověku honí hlavou. Pomáhající profesionálové tyto přechody do nové životní situace chápou, jsou trpěliví a podporující, pracují s rodinou i pacientem laskavě a jejich tempem. I pečující osoby mají své tempo a způsob, jak na měnící se situaci reagují, kdy jsou připraveny na další krok. Někdo to pragmaticky vidí od začátku, někdo se s tím sžívá za běhu. Někdy prostě nastane čas odevzdat se do rukou profesionálů a překopat dosavadní systém. Není nás náhodou osm miliard na planetě, nejsme sami, můžeme si pomáhat.

Dar propuštění

Pokud péče o nemocného nesměřuje k uzdravení a nastane závěrečná fáze jeho života, bývá důležité o to víc se semknout, být lidmi a sdílet, co kdo cítí, mluvit společně. Pokud to ještě jde, tak mluvit s odcházejícím člověkem, aby nic důležité nezůstalo nevyřčeno. Nebo ho jenom držet za ruku, pohladit, uklidnit, být s ním, zabezpečit veškerou důstojnost, třeba i maličkostmi, jako je voňavý krém na seschlé ruce. Je dobré vědět, kdo z rodiny je v čem znalý, silný a kdo v čem zranitelný. A zase nastavit fungování jako ve zdravé smečce, kde službu v potřebných úkonech přebírá ten, kdo je na to kompetentní a kdo si to přeje. Jednou z nejdůležitějších schopností bývá schopnost odcházejícího člověka „pustit“. Aby cítil, že může jít a způsobuje sice přirozený žal, ale v cestě mu stojí co nejméně překážek od blízkých, právě proto, že jsou hluboce připraveni na ztrátu a počínající proces smutnění a přijímají to. Takové odchody jsou lehčí, smířlivé, dobré, laskavé. Odcházející člověk se často uvolní a odchází v klidu, nezřídka s úsměvem. Pozůstalí se v této fázi někdy dostávají do morální pasti, kdy souběžně cítí smutek nad ztrátou i úlevu a oddechnutí, že to už skončilo. Samozřejmě, že si smrt blízkého nepřejí a současně si ji možná už delší dobu přáli proto, aby smrt ukončila trápení nemocného. Taková kombinace pocitů je přirozená a neznamená, že jejich láska je menší nebo podivná. Někdo umí tyhle rozporuplné pocity přijmout a někdo se trápí pocitem viny. Vinu není do našich srdcí potřeba zvát. Je přirozené, že v takových případech trpíme ze ztráty a současně se nám ulevilo, i za odcházejícího milovaného člověka.

Dozrávání v ohni a zralý vzkaz do budoucna

Celý proces, ať už jde pouze o dočasnou podporu v rekonvalescenci, nebo trvá až do finálního doprovázení, vyžaduje celého člověka, klade do cesty výzvy, prověřuje vztahy a zralost komunikace se sebou samým i s druhými. Nebrání však rozhodně pečujícím být sami sebou a paralelně žít i své životy, naplňovat i své potřeby. A často tento proces, ve kterém je člověk zkoušen a prověřován zleva zprava, viděno zejména s odstupem času, obohatí životy všech zúčastněných o soucit, pokoru, lásku a rozkvetou netušená zákoutí lidské duše. Právě „díky“ té těžké zkušenosti, díky zkoušce ohněm. Kéž bychom takovým osobnostním růstem nemuseli procházet, když už však nastane, možná je tady prostor pro vděčnost za sdílení a prožitky, které nás mohou lidsky obohatit, semknout, chceme-li to tak vidět. Nemluvě o tom, že celý proces sledují a prožívají s námi i naše děti, které více vnímají, co opravdu děláme, než co říkáme. Děti, které mohou být přiměřeně zapojeny a utváří si tak ve své hlavičce modely, jak se stavět k takovým výzvám v životě; a třeba to i napodobí či zopakují, když nastane ten čas. A tím se člověk a hodnoty, které žije, i láska stávají nesmrtelnými.

foto: cz.depositphotos.com

28.10.2022 Mgr. Bradáč Katarína Články, Jak si udržet zdraví